Endspurt

We will never discharge you“ sagte die Krankenschwester bei meinem ersten Gespräch mit ihr. Als ich gestern kurz nach 16 Uhr das Krankenhaus verließ fiel mir dieser Satz wieder ein, „Wir werden Dich niemals entlassen.“ Noch ein Routineuntersuchung, noch eine Chemo. Ein Massagetermin, ein weiterer PET Scan, und dann bin ich mit der Behandlung fertig. Mit dem Krebs in gewisser Weise wohl nie.

Meine Tante schrieb mir nach meinem letzten Beitrag: „Am Ende Deiner Chemotherapie möchtest Du Gewissheit haben, dass der Tumor weg ist und du geheilt sein wirst.“ Ja, sie hat Recht. Dabei beschäftige ich mich eigentlich gerade genug mit dem Tod, um zu wissen dass es nur eine Gewissheit gibt, nämlich die, dass wir sterben werden. Ich lese interessante Bücher zu dem Thema. Todesangst steuert alles, was wir tun, schreiben die Autoren.

Gestern war zum ersten Mal ein junger Mensch im Behandlungszimmer mit mir. 1990 wurde der Mann geboren. Er hat bald Geburtstag, höre ich, 26 Jahre wird er alt. Er erzählt, dass es Vollzeit arbeitet. Unglaublich klingt das für mich, so wie es für viele unglaublich klingt, mit zwei kleinen Kindern so eine Behandlung machen zu müssen.

Meine Neutrophilwert liegt bei 0,9 und so bekomme ich ein Medikament mit, dass die Bildung der Blutkörperchen anregen soll. Glücklicherweise muss ich dafür nicht ins Krankenhaus sondern eine Krankenschwester kommt bei uns vorbei um es mir zu spritzen. Das könnte ich wohl auch selbst, aber natürlich habe ich keinen Plan wie man das macht. Sie zeigt es mir morgen noch mal, dann spritze ich es mir selbst. Was man alles so lernt…

Der Geruch des Pflasters störte mich auf dem Rückweg vom Krankenhaus so sehr, dass ich mir in einem Pub die Hände waschen ging. Die Empfindlichkeit für bestimmte Gerüche, die in meiner ersten Schwangerschaft einsetzte und sich in der zweiten verstärkt, ist gerade echt unpraktisch. Seit einigen Wochen wasche ich unsere Wäsche nicht mehr mit Ökowaschmittel, weil ich finde, dass sie dann genauso riecht wie das Krankenhaus. Spleens.

Immer, wenn ich mir Leid tun will…

… werde ich daran erinnert, dass ich noch einmal verdammt Glück gehabt habe. In den letzten Tagen, nach meiner zehnten Chemo, ging es mir nicht gut. Dann las ich Bines Bericht über ihre Brust-OP, bei der die Chemo nur ein Schritt auf dem Weg zum krebslosen Leben ist. Bewundernswert, denke ich, mit welcher Ruhe sie das hinnimmt. Und denke gleichzeitig, dass unser Worte im Netz immer nur ein Ausschnitt dessen sind, was uns wirklich bewegt.

Am Freitag weckte mich Little M um 5:30, um kurz nach 7, nachdem ich sie zu einem Nickerchen wieder ins Bett legte, machte ich mich auf den nun deutlich weiteren Weg zum Krankenhaus. Blutabnahme, bei der Chemoschwester melden, mit der Ärztin sprechen. Ich erzählte ihr von meinem Zweifel, was die Nebenwirkungen und die Wirksamkeit der Therapie anginge. Sie sagte, dass die Erfahrungen viele Menschen auf Beobachtungen von vor 15 Jahren oder auch sehr alten und kranken Menschen beruhen. Chemotherapien allgemein waren aggressiver. Bei Hodgkin Lymphom wurde zu der Zeit meist das BEACOPP Schema eingesetzt, das Menschen weitgehend außer Gefecht setzt. ABVD sei verträglicher, gut erforscht und dadurch so sparsam dosiert wie möglich. Sie sagt auch, dass ich durch die Kinder keine Wahl habe als zu funktionieren, egal, wie es mir geht.

Meine Blutwerte waren schlechter als sonst. Der Neutrophil Wert liegen bei 1.2 (vor der Behandlung lagen sie bei sieben, in den letzten Monaten um 2). Ich vermute, es liegt an der Erkältung, die ich habe (mal wieder). Bei Werten unter 1 steigt das Risiko für bakterielle Infektionen stark an. Dr M wollte, dass ich im Laufe der Woche zur Blutabnahme ins Krankenhaus komme. Nutzen und Kosten abwägend dachte ich, dass ich den langen Weg mit beiden Kindern nicht mache, weil er mich zu sehr anstrengt.

Der Krankenhauspsychologe erzählt mir, dass er gerade Die Regeln des Glücks* liest, ein Gespräch zwischen dem Dalai Lama und dem Psychater Howard Cutler. Der Dalai Lama sagt, dass in Asien Leiden – Armut, Alter, Krankheit – viel mehr sichtbarer Teil des Alltagslebens ist als bei uns; auf der Straße sieht man oft Menschen, den Gliedmaßen fehlen oder die ganz offensichtlich und sehr, sehr arm sind. Trauer würde viel stärker zur Schau gestellt als bei uns in der westlichen Welt. Das würde dazu führen, dass wir Schicksalsschläge wie Unfälle, Krankheit und Verluste als unfair ansehen und uns fragen, warum sie gerade uns treffen.

Schicksalsschläge gehören zum Leben dazu. Wir können uns darauf verlassen, dass wir geliebte Menschen verlieren werde, krank werden, Leid erfahren. Akzeptieren wir diese Wahrheit geht es uns besser. Mal sehen, ob das Buch mir dabei hilft.

Ich lese immer wieder Geschichten über Menschen die nach einer Krebserkrankung ihr Leben radikal neu ausrichten, und hänge immer wieder den Gedanken darüber nach, ob und wie ich das auch tun könnte. Derzeit glaube ich, dass die Veränderung innerlicher sein wird. Vielleicht werde ich gelassener, zufriedener, weniger perfektionistisch, aufmerksamer im Umgang mit mir und Anderen.

In den nächsten Wochen wir hier viel los sein: Miss Fie hat noch zwei Wochen Kindergartenferien, in denen ich mit beiden Kindern den ganzen Tag alleine bin. Die Nanny macht Urlaub, der Mann muß arbeiten, der Besuch reist ab. Dann folgt die Eingewöhnung in den Kindergarten. Sie freut sich sehr und will immer wieder am Gelände vorbei fahren. Ich hoffe, dass es so bleibt und sie ihre alte Nursery nicht zu sehr vermisst. Little M wird mobil und beginnt, feste Nahrung zu essen. Der Mann hat im September erfahrungsgemäß viel zu tun; der längere Anfahrtsweg kommt dazu.

Es ist, wie es ist. Und ich muss sehen, wie ich dazwischen meine eigene Genesung und die Ruhe, die ich dafür brauche, zur Priorität mache.

*Affiliatelink

Umgezogen

Seit einer Woche leben wir nun in unserem neuen Heim. Der Umzug ist geschafft, viele Kisten sind ausgepackt. Nur das Spielzeug nicht, weil niemand es vermisst. Miss Fie malt und bastelt und hat noch nach keinem Spielzeug gefragt. Vielleicht lasse ich sie einfach in den Kisten?

Wir improvisieren alles. Die letzten sieben Jahre lebten wir in möblierten Wohnungen. Wir hatten mehrere Tage kein Geschirr, kein Bett, und leben noch immer ohne Eßtisch oder Sofa. Das geht, ist mit den Kleinen aber anstrengend. Weil wir uns zu spät darum gekümmert haben, leben wir noch eine weitere Woche ohne Internetverbindung. Abends gehe ich oft kurz in den Schmetterlingsgarten der öffentlichen Bibliothek und nutze das WLAN.

Ich schrieb vor einiger Zeit über Erschöpfung. In den vergangenen Wochen half mir das Adrenalin durch den Tag. Anders kann ich mir kaum erklären, dass mich die letzte Runde der Chemo kaum beeinträchtigt hat. 

Manchmal frage ich mich, ob sie überhaupt wirkt, auch, wenn der PET Scan positive Ergebnisse zeigte. Manche Patienten können eine Chemotherapie nicht zu Ende machen, weil die Behandlung zu sehr schwächt. Sie können nicht mehr essen, nichts mehr machen, nicht einmal mehr Fernsehen. Ich kann noch alles, brauche noch nicht einmal eine Perücke. Meine Feinmotorik ist etwas eingeschränkt und meine Verdauung funktioniert an den Tagen nach der Chemo nicht optimal. Müsste ich nicht mehr unter den Nebenwirkungen leiden? 

Zwischendurch ging es mir schlechter, und vielleicht zeigen sich diese Nebenwirkung wieder stärker, wenn ich im Alltag ankomme und nicht mehr nur funktioniere. Ich habe Dreiviertel der Therapie hinter mir, drei Termine noch vor mir. 

In unserer neuen Umgebung ist es ruhig. Eingeschlossen durch die Themse an der einen und Richmond Park an der anderen Seite. Kein Müll auf der Straße, kein Hundekot. Sozial gemischt ist die Einwohnerschaft hier trotzdem. Es gibt sehr schöne Häuser und viele nicht wirklich architektonische Meisterwerke aus den 1960ern. Es ist meist ruhig hier, es sei denn, der Flugverkehr Heathrows wird direkt über unser Haus umgeleitet. Niemand weiß so genau wann und warum das passiert, doch man munkelt, es geschieht immer dann, wenn die Queen auf Schloss Windsor residiert. 

Die Ruhe ist nach 15 Jahren Großstadtleben gewöhnungsbedürftig. Aber sie wird mir gut tun.

Chemo ist vor allem warten, warten, warten

Wenn mich jemand fragt was ich an der Therapie besonders nervt, dann ist es das Gefühl der Ohnmacht. Das Gefühl, nichts wirklich tun zu können. Für Menschen, die nicht gern rumsitzen und warten, ist so eine Chemotherapie nix.

  • Ich sitze im Bus auf dem Weg ins Krankenhaus. Der Bus steht im Stau und kann nicht absehen, wie lange es dauert, bis ich dort bin.
  • Es gibt (eigentlich immer) irgendein Problem in der Apotheke das die Lieferung der Medikamente verzögert. Bei meiner letzten Behandlung wartete ich fünf Stunden auf die Medikamente. Um halb 2 begann die Infusion; eine Zeit, zu der ich zu Beginn der Therapie noch darauf hoffte, auf dem Nachhauseweg zu sein.
  • Ich machte den Fehler, der Krankenschwester meine Rezept für das Antibiotikum gegen den Husten zu zeigen und warte dann eine Stunde auf die Ärztin, um meine Lunge abzuhören, bevor jemand die Chemo-Medikamente freigibt.

Immer warten. Dinge an mir machen lassen. Operation, Blutabnahmen, Infusionen. Darauf vertrauen, dass das Fachpersonal schon machen wird, was für mich richtig ist.

Ich ringe um Kontrolle und tue, was ich tun kann. Auch, wenn ich nicht weiß, welchen Einfluss ich damit habe.
Besser essen – keinen Industriezucker, dafür 6 oder 7 Portionen Obst und Gemüse am Tag.
Mehr Ruhe – mit Little M kann ich mich wunderbar ausruhen. Miss Fie muss man überreden.
Mehr Schlaf – beide Mädchen wachen nachts einmal auf. Aber ich kann früh genug schlafen gehen, damit mir die nächtlichen Störungen weniger ausmachen.
Ausreichend Bewegung an der ‚frischen‘ Luft – durch meine Fußverletzung macht Spazieren gehen nur bedingt Spaß, doch mit den Mädchen kann ich zum Glück nicht den ganzen Tag in der Wohnung hocken.
Sport – ich gehe zwei bis drei Mal wöchentlich zum Pilates oder Yoga.
Baden – eigentlich bekomme ich ja 10 Massagen parallel zur Chemo. Einen Termin zu finden ist in der Praxis nicht so einfach. Gegen die Muskelschmerzen helfen warme Bäder mit Bittersalz (bei den Temperaturen in Deutschland klingt das wahrscheinlich nicht besonders attraktiv…)

Terence erklärt mir, dass es unerheblich ist, ob unsere Gedanken wahr oder falsch sind. Entscheidend ist, ob sie hilfreich sind oder nicht. So ähnlich ist es wohl auch mit den aufgeführten Handlungen – sie helfen mir, weil ich glaube, dass sie dies tun.

Gleichzeitig übe ich mich in Geduld und Gelassenheit. Neulich saß ein Mitpatient geschlagenen 4 Stunden neben mir und machte überhaupt nichts, während die Chemikalien in seine Adern flossen. Anfangs las er etwas Zeitung, während er auf die Medikamente wartete. Dann tat er nichts, oder eher gesagt nichts, was man von Aussen sehen konnte. Das fand ich wirklich beeindruckend.

Heute lief es besser. Am Mittwoch hatte ich den monatlichen Check Up Termin bei der Hämatologin. Da meine Blutwerte in Ordnung waren konnte sie die Behandlung bereits freigegeben. Die Medikamente waren um 10:30 da, um 13:30 Uhr war ich durch. Ereignislos. Ich weiß, dass ich auf hohem Niveau klage.

Das Antibiotikum gegen den Husten habe ich letztendlich übrigens nicht genommen. Ich glaube ja, dass so eine Einnahme meinem Immunsystem den Rest geben würde. Der Husten ist von alleine verschwunden.

Remission

Vor zwei Wochen hatte ich meinen zweiten PET CT Scan. Ich war viel ruhiger als beim ersten Mal, zum Einen, weil ich wusste, was auf mich zukommt (die Injektion eines radioaktiven Tracers, 50 Minuten Ruhen, dann 25 Minuten still in einer Röhre liegen), zum Anderen, weil ich diesmal schon wusste, was der Scan zeigen würde – Krebszellen halt.

Gestern hatte ich meinen monatlichen Termin mit Dr M um die Ergebnisse zu besprechen. Sie sagte, die Ergebnisse der Computertomografie seien positiv. Der Krebs sei stark zurück gegangen und die Krebszellen, die verblieben, seien inaktiv. Partielle Remission nennt man das, wenn ich es richtig verstehe.

Das ist gut, auch wenn es an dem Therapieplan (6 Zyklen ABVD) nichts ändert. Morgen habe ich die zweite Dosis des dritten Zyklus, dann die Hälfte der Chemo schon um. Bisher geht es mir an den meisten Tagen erstaunlich gut. Die Warnung, dass die Nebenwirkungen. Sich kumulativ bemerkbar machen habe ich sehr präsent. In Foren schreiben viele Betroffene, dass sie die ersten drei Zyklen gut vertrugen, und die Nebenwirkungen, insbesondere die Erschöpfung, ab dem vierten Zyklus wirklich präsent waren.

Wenn das bei mir auch so wäre, wäre das ziemlich schlechtes Timinig. Miss Fie hat den langersehnten Platz am bilingualen Kindergarten bekommen. Wir freuen uns sehr darüber, doch das bedeutet zum Einen, dass wir in den kommenden Wochen umziehen werden und dass ab September eine Eingewöhnung an einen ganz neuen und vor allem ganz anderen Kindergarten los geht. So ist das Leben eben.

Im Hier und Jetzt geht es mir meist gut. In die Zukunft sehen kann ich nicht, und so halte ich die Hoffnung aufrecht, dass es so schlimm nicht werden wird.

Offline

Dass Ihr hier einige Tage nichts gelesen habt ist kein Grund zur Sorge. Ich bin offline. Nicht immer, aber immer öfter.

Ich lese You Can Conquer Cancer: The Ground-Breaking Self-Help Manual Including Nutrition, Meditation and Lifestyle Management Techniques von Ian Gawler. Das Buch zielt darauf ab, Krebspatienten (und solchen die es nicht werden wollen) Ansätze zu bieten, wie man die konventionelle Therapie zur Heilung unterstützen kann, oder wie man die Krankheit in Schach halten kann, wenn konventionelle Methoden keinen Erfolg mehr versprechen. Die These ist, dass unser Immunsystem durch Stress so angegriffen ist, dass sich der Krebs einnisten kann. Rückt man dem Stress zu Leibe geht’s auch dem Krebs nicht gut. Sein Ding, der Schlüssel zum Gesunden, liegt in der Meditation. Ergänzt wird der Ansatz durch ein (veganes) Ernährungsprogramm und eine Reihe unterschiedlicher Übungen, die helfen sollen, die eigene, destruktive Denkweise umzustellen. Weiterlesen

Warum ich? Oder: Schicksalsschläge für Jedermannn

„Schlimmer geht’s immer”, sagt Franziska Krause, eine Berliner Studentin, die im Alter von 23 Jahren die Diagnose „Hodgkin Lymphom“ erhielt. Inzwischen ist sie ein Cancer Survivor und wurde in einer Interviewreihe der Deutschen Krebsstiftung zu ihrem Leben mit und nach der Krankheit befragt. Sie sagt viele kluge Dinge in diesem Video. Zum Beispiel beschreibt sie das Gefühl, ihr Leben stünde auf Pause, während alle anderen ihres weiterleben, auch die Menschen, die ihr nahestehen.

Als ich meinen letzten Beitrag zur Erschöpfung schrieb dachte ich an dieses Interview. Darf man das heute überhaupt sein, erschöpft? Wenn schon, dann ein richtiger Burnout; weiter machen, bis gar nichts mehr geht. Weiterlesen

Erschöpfung

Terence, der Krankenhauspsychologe, hat mir bei unserem Gespräch vor zwei Wochen eine Hausaufgabe mitgegeben und so kaufte ich das erste Mal in einem Leben ein App für mich selbst, buddhify. Eine Achtsamkeitsapp für das moderne Leben, die kurze geführte Meditationen für geschäftige Leute erhält. Er schlug mir vor, „Warten“ regelmäßig zu hören, eine 7 minütigen Meditation wenn man z.B. auf den Bus wartet, im Supermarkt an der Kasse, oder im Krankenhaus vor der Chemo auf die Medikamente. Für mich als SmartPhone-lose ist „Warten“ nicht die beste Meditation, denn das Tablet habe ich in der Regel unterwegs nicht dabei. Zuhause warte ich selten, ausser auf die Kinder, und dabei will ich das iPad nicht anhaben. So probiere ich einige der anderen Meditationen aus, z.B. „Ganz“ vor dem Schlafengehen.

Die Meditationen ermutigen, in den Körper hinein zu spüren. Welche körperlichen Empfindungen habe ich gerade? Und wo? Als ich mich darauf zum ersten Mal einlasse merke ich: Ich bin erschöpft. Richtig erschöpft. Weiterlesen

Wie geht es eigentlich Little M?

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Ein vertrautes Bild – Little M verschläft die Bastelstunde

Am Dienstag brachte ich zum ersten Mal beide Kinder allein ins Bett. Das ging nicht ohne Tränen. Letztendlich schliefen wir alle wie die Sardinen in der Büchse in Miss Fies Bett ein, ich in der Mitte. Kurz vor dem Einschlafen dachte ich daran, dass diese Zeit, Bettzeit, “früher“ einfacher war.

Dieses “Früher” kommt mir manchmal vor wie aus einem anderen Leben. Little M ist erst seit 15 Wochen bei uns, noch nicht einmal vier Monate. Ich habe mich sehr auf diese zweite (und letzte) Elternzeit gefreut. Ich wollte es langsamer angehen, die Zeit zu Hause genießen. Kuscheln, während Miss Fie im Kindergarten ist. Spazierengehen. Stillen. Tragen.

Wochenbett gone wrong

Manchmal fühle ich mich um diese Zeit betrogen. Weiterlesen

Gefühle, Hodgkin Lymphom Ausgabe

Direkt im Anschluss an meine Diagnose nahm ich im maggie’s eine Informationsbroschüre über Hodgkin Lymphome mit. Von der Lymphoma Association zusammengestellt und im Stil ein bisschen so wie „Du und Dein Meerschweinchen“, nur eben über (das Leben mit) Morbus Hodgkin, bietet sie einen guten Überblick über Verlauf, Symptome, Diagnose der Krankheit sowie die Therapie.

Im vorletzten Kapitel der Informationsbroschüre geht es um “Deine Gefühle“. Eine Reihe unterschiedlicher Emotionen, die mit der Krankheit einhergehen können, werden aufgeführt. Alle waren in den letzten Wochen präsent:

Schock – Gerade am Anfang schien die Diagnose und all das, was damit zusammenhing, nicht real. Es kam mir vor wie ein Traum. Ich wartete darauf, dass eine Ärztin mir sagte: “Ach, sorry, wir haben ihre Gewebeproben im Labor vertauscht. Mit ihnen ist doch alles in Ordnung.“ Weiterlesen